Vídeo entrevista con Carla y Mireia (Síndrome de Maroteaux-Lamy). Dos chicas increíbles...!!

Estuvimos de visita en el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona para conocer finalmente a dos niñas... Se llaman Carla y Mireia y son hermanas gemelas. Carla y Mireia son encantadoras y pronto van a cumplir 17 años. Deben acudir periódicamente al hospital para realizar determinadas revisiones medicas y controles ya que tienen el síndrome de Maroteaux-Lamy, un tipo de mucopolisacaridosis.

Carla y Mireia estudian bachillerato y están muy ilusionadas con las actividades que realizan y sus proyectos de futuro... Es un placer hablar con ellas y escuchar cómo viven un día cualquiera en su vida.

Ellas y muchos niños y niñas como Carla y Mireia son los destinatarios finales de nuestra acción deportiva y social "Templars Xtrem Trail" para dar visibilidad a la mucoplisacaridosos y sindromes relacionados.

Todo esfuerzo y todo ayuda es poca para conseguir una terapia efectiva y definitiva para estos síndromes....!!

Gracias a Carla y Mireia por atendernos y por su simpatía y colaboración..... Son dos niñas increíbles...!!!