Carla y Mireia, 17 años repletos de proyectos e ilusión ... El espíritu de Templars Xtrem Trail

August 3, 2017

 

Ayer estuvimos en el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona para conocer finalmente a dos niñas... Se llaman Carla  y Mireia y son hermanas gemelas. Carla y Mireia son encantadoras y pronto van a cumplir 17 años. Deben acudir periódicamente al hospital para determinadas revisiones medicas y controles ya que tienen el síndrome de Maroteaux-Lamy, un tipo de mucopolisacaridosis.

 

Carla y Mireia estudian bachillerato y están muy ilusionadas con las actividades que realizan y sus proyectos de futuro...  Es un placer hablar con ellas y escuchar cómo viven un día cualquiera en su vida. Muy pronto podremos ver el vídeo de su entrevista y podréis escuchar a Carla y Mireia y también a sus papas, Ramón y Carmina,  que nos explican sus experiencia durante estos últimos años desde que tuvieron el diagnóstico clínico de sus hijas.

 

Ellas y muchos niños y niñas como Carla y Mireia son los destinatarios finales de nuestra acción deportiva y social "Templars Xtrem Trail" para dar visibilidad a la mucoplisacaridosos y sindromes relacionados.

 

Todo esfuerzo y todo ayuda es poca para conseguir una terapia efectiva y definitiva para estos síndromes....!!

 

Gracias a Carla y Mireia por atendernos y por su simpatía y colaboración..... Son dos niñas increíbles...!!!

 

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