Entrevista a Teresa Martí, trabajadora social de MPS España y colaboradora de Templars Xtrem Trail e

¿Cómo definirías la filosofía y la labor que se realiza desde la asociación MPS España?

Nuestro principal objetivo es ofrecer apoyo y ayuda a todos los afectados por MPS y sus familias. Trabajamos para dar a conocer estas enfermedades, fomentar la investigación científica y mejorar la calidad de vida de todos los afectados por Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados.

¿El hecho de estar integrada en una asociación de este perfil relacionada con las enfermedades raras o minoritarias qué significa para ti tanto en el ámbito profesional como personal?

Trabajar en el ámbito de las enfermedades raras supone todo un reto tanto en lo laboral como en lo personal ya que nos enfrentamos al desconocimiento y a la falta de recursos pensados para las necesidades específicas que tienen las personas con enfermedades raras. Los recursos existentes están pensados para personas con unas características y necesidades propias de las enfermedades comunes.

¿Cuál es tu función dentro de la asociación y cuáles con las situaciones en las que tienes que actuar de forma directa?

Mi función principal es la de atender a las personas y familias afectadas por Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados. Esto se traduce en un abanico de actuaciones que van desde la atención directa a los afectados y ayuda en la satisfacción de sus necesidades hasta la búsqueda de recursos, organización de actos y jornadas y ayuda en la gestión diaria de la entidad.

La intervención directa suele ser de forma telefónica ofreciendo información y gestionando los servicios que la entidad ofrece a los afectados. En los congresos y encuentros tengo la oportunidad de estar con las familias y es una parte de mi trabajo que valoro especialmente.

MPS España trabaja a nivel estatal. ¿De qué forma se organiza el trabajo para atender todas las necesidades y requerimientos que se reciben en la asociación?

Desde nuestra oficina en Igualada gestionamos todas las demandas y necesidades que se nos plantean. Ofrecemos servicios a todas las personas con independencia de donde residan. Tenemos convenios de colaboración con fisioterapeutas y logopedas de diferentes localidades. Las familias también conocen a profesionales de su zona con los que contactamos y acordamos el servicio. El servicio de psicoterapia está a cargo del profesor Eduardo Brignani, especialista en enfermedades raras y conocedor de las MPS y SR y es atención on-line así que puede llegar a todos los hogares. Dependiendo de la necesidad planteada, si es necesario, contactamos con trabajadores sociales y recursos de su zona de residencia.

¿Cuáles son las directrices y objetivos principales en los que actualmente se trabaja desde la perspectiva del trabajo social?

En el trabajo social con enfermedades raras, como es nuestro caso, se trabaja para procurar la recuperación de la estabilidad familiar y la adaptación a las nuevas circunstancias de las personas afectadas y sus familias a la vez que para ofrecer información y concienciación social sobre este tipo de enfermedades.

Entiendo que una parte importante de tu labor se centra en atender a las familias que han recibido un diagnóstico de estas características y que se encuentran en una fase delicada para asumir esa realidad. ¿Cómo llegan esas familias hasta la asociación y de qué forma se establece ese primer contacto?

Las familias conocen la asociación a través de diferentes canales, algunos buscando una información en internet y otros aconsejados por un profesional sanitario. El primer contacto suele ser por teléfono, en algunos casos incluso antes de tener un diagnóstico definitivo. En muchas ocasiones es primero un familiar directo, un tío, un abuelo,… el que contacta con nosotros. Cuando el diagnóstico es reciente lo primero es amortiguar el impacto emocional que genera un diagnóstico de este tipo y la angustia por la falta de información. Se trata de ofrecer el soporte y apoyo en todo lo que puedan necesitar y generar un clima de confianza y comunicación.

El hecho de que la atención sea por teléfono, al estar los afectados dispersos por todas las CCAA, dificulta la labor en este primer momento, es más complicado interpretar el estado emocional de la persona con la que hablas y es un medio más frío. A veces un abrazo, un coger de la mano ayuda mucho en momentos tan difíciles como expresar por primera vez una situación tan dolorosa. Por eso valoro mucho el asistir a los congresos y encuentros de familias y tener la oportunidad de estar con los afectados, con los niños y niñas y sus familias. Conocernos personalmente facilita la comunicación posterior.

¿Cuáles son las primeras necesidades que tienen las familias afectadas y de qué recursos se dispone para atenderles en esta fase inicial?

Lo primero que las familias nos solicitan es información. Les surgen muchas cuestiones sobre la enfermedad, tratamientos, investigaciones y como se va a ver afectada su vida. Para responder a estas cuestiones médicas les remito a Jordi Cruz, director de la asociación, que es quien les dará toda la información tanto médica como de tratamientos y estado actual de las investigaciones en curso, doctores de referencia en su zona, etc.

Quiero destacar que la respuesta que se ofrece no es una respuesta puntual sino que iremos manteniendo contactos para conocer como la familia va llevando la situación y ofrecer la nueva información que vaya surgiendo.

¿Desde MPS España se realizan algún tipo de actividades para que las familias obtengan no tan sólo información sobre la mucopolisacaridosis y síndromes relacionados sino también para que esos niños afectados tengan cubiertas al máximo sus necesidades?

La asociación ofrece de forma gratuita a los afectados varios servicios: El más solicitado es el de fisioterapia que puede ser en el centro de fisio, en la piscina o en el propio domicilio. Este servicio cubre una necesidad muy importante que es la de mantener el máximo de tiempo posible la movilidad del niño, niña o persona afectada y así su independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, comer por si solo, asearse, etc.

El servicio de logopedia ofrece un soporte en el mantenimiento de la comunicación y trabaja también la deglución y cada vez hay más familias que solicitan este servicio.

La psicoterapia es un servicio y una ayuda muy importante para los familiares y también y especialmente para los jóvenes afectados por MPS.

El servicio respiro está pensado para que las familias tengan un descanso y una ayuda para llevar estas situaciones complicadas, se ofrece ayuda en las tareas del hogar o canguro. He de decir que este servicio es el menos requerido porque los padres prefieren solicitar una ayuda que favorezca directamente al niño o niña como es el caso de la fisioterapia o logopedia.

Hace poco hemos incorporado el servicio de asesoría legal.

También tenemos a disposición de las familias el `desván solidario’ de intercambio de material técnico y de asistencia, el Hogar MPS en el que pueden alojarse cuando acuden a visitas médicas o de tratamiento en Barcelona y contamos con convenios con importantes entidades para ofrecer sus servicios a nuestras familias.

Y, por supuesto, lo más importante es el fomento de la investigación científica a través de becas.

Son todos servicios importantes en la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas y personas afectadas y continuamos trabajando en ofrecer nuevos servicios.

¿Qué importancia tiene la asistencia psicológica a las familias?

Ante un diagnóstico de una enfermedad grave como es el caso de las MPS y SR se produce un sufrimiento emocional y un desequilibrio familiar muy importante. La atención psicológica es fundamental cuando se recibe el diagnóstico y también durante el proceso de la enfermedad.

Las familias viven una nueva situación que es muy complicada y las reacciones y sentimientos que se producen son muy dispares. La asistencia psicológica ayuda a paliar el sufrimiento y a potenciar las capacidades individuales y familiares para asumir esta nueva situación y poco a poco recobrar la normalidad familiar.

Algunos de esos niños afectados por la mucopolisacaridosis y síndromes relacionados tienen una expectativa de vida que, en muchos casos, no llega a la adolescencia. ¿Se hace algún seguimiento de esos casos desde la asociación?

Tenemos un contacto continuado con la mayoría familias, sabemos de la evolución de los niños. Podría definir a nuestra entidad como una gran familia.

Como trabajadora social este es un trabajo duro y que exige mucha capacidad para asimilar las diferentes situaciones que se viven diariamente. ¿A nivel profesional que tipo de preparación y actualización se requiere para afrontar el día a día sin perder energía?

Durante la carrera de trabajo social y cursos posteriores te vas preparando para enfrentarte a situaciones duras.

Para mi son las mismas familias las que me motivan a seguir trabajando, ellos siguen luchando día a día y mientras sienta que mi trabajo colabora en ayudarles, aunque sea un poco, no me faltará la energía. No sé cómo explicar la satisfacción que da cuando unos padres te comentan las mejoras de su hijo o hija gracias a la fisioterapia, o como un niño o niña mejora su habla con la logopedia y cuando te ponen el niño al teléfono para que `te tire un besito’ o pronuncie tu nombre ya eso me da energía para toda la vida.

Hay días muy muy duros con malas noticias, pero al día siguiente me levanto con más fuerza para seguir trabajando y colaborando con esta asociación que lucha para encontrar tratamientos y cura para estas enfermedades y conseguir así que cada vez tengamos menos de estos días con situaciones tan dolorosas.

Finalmente, ¿Qué mensaje podemos lanzar a todas aquellas personas que lean esta entrevista y que sean ajenas a la situación que viven los niños afectados y sus familias para al menos sensibilizarlos en relación a esta dura realidad?

Invito a todas las personas a conocernos; conocer la realidad de los afectados y sus familias y sus necesidades; conocer la entidad, informarse y visitarnos si lo desean.

Estas familias luchan cada día para que sus hijos tengan una mejor calidad de vida y se enfrentan a menudo al desconocimiento y al aislamiento social. Entre todos podemos contribuir a hacer su vida un poquito más fácil.

Estamos a la disposición de todas las personas que quieran contactar con nosotros y recibir información. Gracias por vuestra colaborac