Alba tiene apenas 2 años y sólo piensa en jugar ...
Se llama Alba, tiene apenas 2 años, es una niña encantadora, ajena a su propia realidad y que sólo piensa en jugar.... La conocí hace unos días en el Hospital Sant Joan de Dèu en Barcelona donde acude periódicamente a realizar los controles y tratamiento para su enfermedad.
Ella es una de las afectadas por esas llamadas enfermedades raras o minoritarias, Tiene una mucopolisacaridosis de tipo VI, en concreto el síndrome de Maroteaux-Lamy, una alteración genética que se manifiesta de forma progresiva y que afecta al crecimiento, cerebro, ojos, oídos, sistema nervioso, órganos internos, etc.
Se trata de una enfermedad hereditaria. Las personas que tienen MPS VI tienen un déficit de una enzima en particular que no puede ejercer su función en las células al no descomponer una clase específica de desecho celular,
Alba no lo sabe, Alba es feliz jugando en el parque infantil del Hospital... Es tan sólo una niña más con un futuro incierto y con unos padres que están iniciando su lucha diaria y constante para encontrar un cura para Alba, Una cura que, de momento, no es posible...
Hoy volveré a verla, hoy Alba vuelve al hospital y estaré hablando con ella y con sus padres... Es tan sólo uno de los niños afectados por mucopolisacaridosis y que tiene toda una vida por delante repleta de ilusión y de esperanza ...
Con Alba simbolizamos el espíritu de nuestra acción deportiva y social para dar a conocer esta enfermedad genética tan dura y cruel... Hay que seguir luchando siempre ..!!!
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Gracias ...!!!
