A Rosa Vidal le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 8 meses de nacer. En aquella época no existían los avances de los que hoy podemos disfrutar a nivel clínico, de tratamiento y sobre total a nivel de educación en diabetes. ¿Qué recuerda Rosa Vidal de aquellos primeros años de niñez a través de lo que le han explicado sus padres?
Debuté en diciembre de 1981, tan solo 8 meses después de haber nacido. En esos años la diabetes tipo 1 era aún una gran desconocida, y en bebés como yo, muchísimo más. Los primeros años fueron muy duros. No existían los glucómetros capilares de gran consumo y nuestro control se limitaba a las tiras de orina una vez al día; ni bolis de insulina sino sólo jeringuillas que se reutilizaban unas cuantas veces; ni terapia bolo-basal como la conocemos ahora; no teníamos redes sociales y por no tener no teníamos casi ni asociaciones. Por lo tanto, nuestro control no tenía nada que ver con el actual, la educación diabetológica no existía como tal y la única pauta era básicamente no comer azúcar.
¿Es difícil para una niña adaptarse a una vida totalmente diferente a la que llevaban los compañeros de colegio?, ¿Cómo se desarrolló esa primera época en la escuela?, ¿Qué momentos duros o complicados recuerda Rosa?
La presencia de la diabetes en la escuela en los 80 era prácticamente inexistente, por lo tanto el esquema actual de control y seguimiento que los padres de niños con diabetes a día de hoy siguen en el colegio, no se parece en nada a lo que los de mi generación vivimos. Nadie venía a controlarnos en el cole, la gran mayoría no teníamos glucómetros capilares, hacíamos las mismas actividades que los demás, con lo que a grandes rasgos nuestra vida era bastante parecida a la de los demás. A día de hoy es totalmente impensable no controlar la glucemia antes del desayuno de media mañana o antes de hacer educación física. Nosotros desayunábamos igual que los demás cada día a la hora que tocaba y hacíamos deporte sin más. Lo que marcaba la gran diferencia eran las celebraciones con comida, porque en esa época nuestra dieta era totalmente restrictiva y por lo tanto todo lo que tuviera un sabor ligeramente dulce estaba prohibidamente prohibido.
Por lo tanto mis recuerdos de esa época son en general alegres y felices y los negativos se concentran en todas estas celebraciones cuando no era una más y no podía disfrutar como los demás de lo que se comía ese día.
Pero después de la etapa escolar llega la adolescencia y esa fase acostumbra a ser una etapa complicada… ¿Las amigas y amigos de juventud entendían que Rosa tuviera que llevar un estricto control de su alimentación y que tuviera que pincharse insulina varias veces al día? , ¿Esta situación afectaba de alguna manera las relaciones entre el grupo de amigos?
Yo nací y crecí en un pueblo pequeño en un entorno rural, dónde para lo bueno y para lo malo nos conocemos todos, con lo que para mi grupo de amigos era una más. Además, es un muy importante recordar y poner énfasis de nuevo en que el control de la enfermedad ahora y las pautas que se seguían en los 90 son sustancialmente diferentes, con lo que intentar reproducir los parámetros de control que a día de hoy conocemos y tenemos interiorizados con los que gestionábamos hace 25 años, hace que las adolescencias no sean exactamente comparables.
Tras esta etapa Rosa decide formar una familia y junto a su pareja toman la decisión de tener un hijo… ¿Esto, a priori, supone alguna dificultad añadida para un futura madre con diabetes?
Sí y sin duda. El embarazo es el reto más importante que la vida me ha puesto delante. De hecho yo siempre digo que un embarazo con diabetes dura mucho más de 9 meses y es que empieza mucho antes del día en que un test de embarazo marca el positivo. La preparación previa para llegar a valores óptimos y sostenidos en el tiempo antes de la concepción es tan importante como el propio control durante el embarazo y muy a menudo es un esfuerzo y unas exigencias que se desconocen o no se les da el valor y el reconocimiento que tienen.
Cuando se toma esa decisión ¿qué dicen los médicos que llevan el control endocrinológico de Rosa?, ¿Qué problemas de plantea?, ¿qué le aconsejan?
Cuando llevas tantos años con diabetes a tu espalda una de las cosas que tienes muy clara porqué tu equipo te lo ha recordado desde tiempos inmemoriales es que un embarazo con diabetes hay que planificarlo para minimizar riesgos. Por suerte, a día de hoy un embarazo con diabetes tipo 1 es algo viable y que goza “casi” de total normalidad en nuestro país, con lo que problemas, a priori, no los hay. El consejo es control, control y más control.
¿Qué tipo de preparación previa fue necesaria antes del embarazo?
Mantener la hemoglobina glicosilada como máximo a 6,5% durante los 6 meses previos a la concepción, sin hipoglucemias ni hiperglucemias, es decir con la mínima variabilidad.
Y a partir del positivo ¿qué ocurre en la vida diaria de la futura mamá?
Tal como he dicho antes control, control y más control. Vivir 9 meses teniendo diabetes pero que tus números de glucemia digan que tranquilamente podrías ser una persona sin diabetes es de locos. El famoso prueba y error que tanto usamos en diabetes y lo de esperar 3 días a que las cosas funcionen o no para hacer cambios es algo que no nos podemos permitir. Los valores de glucemia deben estar siempre entre 80 y 140 y además sin hipos, con lo que no sólo la exigencia es de valores bajos sin hipoglucemia sino con poquísima variabilidad glucémica. Todo esto implica que mantener los valores en rango sea un trabajo titánico, pero que haya que hacer si o si para que el bebé no tenga esas tan temidas malformaciones congénitas o macrosomia, entre muchas otras cosas.
Las necesidades de insulina pueden cambiar a la velocidad del viento. Los primeros meses de embarazo las necesidades de insulina suelen bajar y a medida que avanza El Segundo trimestre, aparece la resistencia a la insulina, con lo que suelen subir. Bajar y subir de manera progresiva, a toda pastilla, de un día para otro, cada día durante las últimas semanas o ver ratios de carbohidratos estratosféricos están a la orden del día. El desayuno se convirtió en mi calvario personal y con un ratio de más de 3 unidades o incluso esperando más de una hora para comer había pico de glucemia. O sea, auténtica desesperación e impotencia en algunos momentos.
¿El factor psicológico es fundamental para sobrellevar todo el proceso?
Aprender a gestionar el aspecto psicológico y todo lo que puede salir mal es muy complejo. Los números pueden jugar malas pasadas, pero la mente es mucho peor. Saber aguantar esta presión y no desesperarse en el intento cuando un día los valores son malos, cuando algo no sale bien a la primera o cuando hay cualquier contratiempo con la diabetes es una tarea ardua. En este caso, no sólo nos afecta a nosotras como futuras madres sino que el hecho que cualquiera de las cosas que nos suceden como consecuencia de nuestra diabetes pueda afectar al futuro bebé, es algo que cuesta mucho de no temer.
¿Hubo durante el embarazo algún momento especialmente crítico?
Sí y sin duda. En la semana 10 de embarazo tuve un coma por hipoglucemia en el cual tuvieron que intervenir los servicios de emergencias sanitarias. Fue un momento muy duro, no sólo por lo que supone a nivel físico un coma por hipoglucemia, sino porque aunque me trasladaran en ambulancia al hospital y después de hacer una ecografía aparentemente todo estuviera bien, no hay manera de saber si esa hipoglucemia ha dejado algún daño en el bebé que la propia eco no pueda captar. El resto del embarazo vivimos con ese miedo, que no disipamos completamente hasta el momento del parto y en días posteriores al ver su evolución.
Otro momento delicado es cuando llega la hora del parto …
¿Cómo vivió Rosa el momento del nacimiento de su hijo?
El parto es ese gran momento de estrés máximo delante del cual todo el mundo tiene respeto, con o sin diabetes. En nuestro caso todo salió bien y en ese primer momento después del nacimiento donde todo el mundo presente en la sala de partos miraba al recién nacido con esa alegría y satisfacción, yo me transporte mentalmente a 25 años antes, cuando era solo una niña y soñaba que algún día aquellos muñecos se convertirían en un niño de verdad y tenía miedo, mucho miedo que mi enfermedad no me permitiera cumplir el sueño. Y lo habíamos conseguido, ahí estaba lloraba, se disponía a mamar y ahí estaba mi familia, papa, mama y bebe se habían convertido en una realidad.
Y después cuando el bebé ya está en casa… ¿Cuesta mucho recuperar la normalidad?
El posparto es muy duro. El posparto es muchas veces el gran olvidado de todos los periodos relacionados con el embarazo. En teoría la felicidad es máxima porque el bebé ya está aquí y porque después de la tensión del embarazo llega otra vez la calma. Nada más lejos de la realidad. Después del oasis de cuidados del embarazo, las visitas periódicas cada dos semanas con mi equipo médico y la atención constante, el posparto fue como entrar en la travesía del desierto. El cóctel hormonal, la locura diabética de reencontrar nuestra pauta teniendo en cuenta la lactancia materna y tener que cuidar al recién nacido hacen que sea una época muy muy dura. Y aquí un llamamiento al mundo, por favor, apoyo, empatía y comprensión en este momento!
La diabetes puede pasar a un segundo (o tercero o cuarto) lugar. Tener que cuidar a un recién nacido siendo padres primerizos provoca que te llegues a olvidar que existen cosas más allá del bebé. Siempre le prestamos atención a la diabetes, claro está, pero en el momento en que ese recién llegado depende totalmente de ti, el resto de cosas de las que eres responsable (a no ser que sea otro hijo) se relativizan de manera extraordinaria.
El tema de la lactancia también es delicado… ¿Puede una madre con diabetes darle pecho a su hijo?, ¿cómo se complica esta acción con las dosis de insulina correspondientes?
La lactancia materna ha sido para mí el regalo inesperado. Llevamos 4 años de lactancia materna a día de hoy y seguimos. Sentir que con el propio esfuerzo y con el propio cuerpo se es capaz de alimentar al bebé, que crezca adecuadamente y que con eso sea suficiente es una sensación de autosatisfacción indescriptible. Aun así, la lactancia es muy dura porque exige dedicación, disponibilidad 24h al día y capacidad de adaptación constante! La lactancia es compleja para todas las mamás al principio, para una mamá con diabetes lo es mucho más porque hay que lidiar con las hipoglucemias ya que amamantar es como estar haciendo deporte, con la diferencia que no se puede planificar la toma (el bebé tiene hambre cuando quiere) ni cuánto rato durará! Por lo tanto, ante una lactancia prologada que genera aún muchas opiniones en la sociedad, quizás como sociedad simplemente habría que pensar que detrás hay una gran historia de superación personal de esa mama, un gran esfuerzo y la satisfacción de haber conseguido un gran reto, salvando las distancias, como podría ser para aquellos que corren acabar una maratón o para los que escalan, llegar a la cima.
Y después de esta fase inicial como madre llega el momento de reincorporarse a las tareas laborales, el tema de la conciliación, la atención al niño y la experiencia como madre con diabetes ¿se traduce de alguna forma a través de la experiencia personal?
Uno de los momentos más complicados después de ser padres es el de volver al trabajo, eso de poner en práctica la conciliación laboral y familiar y que lactancia materna y diabetes sobrevivan a esto. Es una tarea dura pero lo conseguí y además, a día de hoy dedico parte de mi tiempo profesional a la diabetes como técnico de la Administración Sanitaria en Catalunya. Sentarse en la mesa como representante del Departament de Salut siendo además paciente no siempre es tarea fácil, pero sí que es muy satisfactoria. Se puede tener una diabetes de largo recorrido, ser madre y tener un trabajo de responsabilidad en la administración sanitaria.
Vivir toda una vida con diabetes ¿es complicado?, ¿cómo puede se puede ayudar a las demás personas con diabetes partiendo de las experiencias vividas?
Vivir con una enfermedad crónica, sea cual sea, siempre es complicado por el propio rol que implica y supone la palabra cronicidad. O sea siempre, no hay vacaciones, ni puentes, ni fines de semana, ni días, ni minutos de descanso. La enfermedad y lo que supone su tratamiento, manejo y control están siempre presentes y no sirven los sprints o hacerlo bien unos días antes de ir a consulta con nuestro equipo médico. Nuestra patología es una carrera de fondo, que a veces, además, se convierte en una carrera de obstáculos porque aparecen momentos o situaciones complicadas más allá de nuestra propia enfermedad.
Relacionarse con otras personas con diabetes considero que siempre es algo positivo y que puede resultar además muy gratificante. Personalmente y junto con dos grandes amigas desde hace un año intentamos compartir toda nuestra experiencia y vivencias de 3 diabetes de largo recorrido a través de nuestro blog Republikadiabetes (y de paso, aprovecho y os invito a visitarlo!!!).
En estos últimos años la evolución del control de la diabetes ha avanzado mucho… ¿Qué diferencias fundamentales existen entre el antes y el ahora?
El tratamiento actual de la diabetes no se parece en nada a lo que era cuando yo nací. A priori pensamos que únicamente es la tecnología y lo que ésta nos ofrece lo que ha cambiado la forma de gestionar la enfermedad, pero más allá de lo que bombas de insulina y monitorización continua de glucosa nos ofrecen hay aspectos como el conteo de raciones, los tipos de insulinas o los mismos glucómetros capilares que han cambiado muchísimo.
Han pasado casi 37 años desde mi debut y seguimos necesitando insulina, esta es una realidad de la que de momento no nos hemos podido separar y necesitamos inyectarnos esa insulina, pero incluso en eso que a priori parece que se hace igual, inyectarnos, también han habido grandes grandesgrandes cambios. En 1981 no teníamos bolis de insulina, sólo existían los viales y por lo tanto todas las personas con diabetes nos inyectábamos con jeringuilla, se tuviera la edad que se tuviera. Eso implicaba que la insulina debía estar siempre en nevera, que fuera mucho más complicado moverse y hacer vida fuera de casa y que por supuesto no existían las agujas desechables, de ningún tamaño, ni 4mm, ni 5 mm, ni tan siquiera de 8mm. El día que los bolis de insulina llegaron a mi vida realmente fue una revolución. Algo totalmente nuevo, en dónde sólo había que añadir una aguja (que no se cambiaba ni de coña cada vez que nos pinchábamos) y que se podía llevar en la mochila sin necesidad de frío. Aunque las primeras agujas que usamos fueran de 12mm (más de uno seguro que ahora estáis hiperventilando) eran mucho mejores que cualquiera de las jeringuillas que habíamos venido usando hasta el momento y nos pareció una mejora en nuestra calidad de vida increíble. Y yo ya fui afortunada porque no tuve que hervir las jeringas cada vez que tocaba poner insulina, algo que sí tuvo que hacer mi padre que había debutado apenas 5 años antes.
Por no existir, no existía aún la terapia bolo-basal. No teníamos insulina rápida y lenta como las conocemos ahora y lo mejor que había en ese momento era la NPH o las famosas insulinas mezcladas. Por eso, otra vez, la aparición de las insulinas lentas y rápidas, supuso un cambio en nuestras vidas increíble. Y ojo, no hablo de las superrápidas que usamos ahora, sino las primeras rápidas que tenían una duración de aproximadamente 6 horas y que nos permitieron una mínima flexibilidad en nuestras vidas (bendita Actrapid!!! y bendita Lantus!!!). Y yo ya fui también afortunada porque directamente ya usé insulina humana y no tuve que usar insulina porcina…
Por no existir, tampoco existían los glucómetros capilares de gran consumo como los conocemos ahora. Sí, sí, habéis leído bien. No teníamos glucómetro en casa y usábamos tiras de orina para determinar la glucosa. Unas tiras que según el color indicaban si había más o menos glucosa en orina y listos. Esto era todo. Ni controles postprandiales, ni de madrugada, ni nada de nada. Tira en ayunas y alguna vez más a lo largo del día si algo no iba bien y poco más. Algo que ahora nos parece totalmente impensable e inconcebible. Los primeros glucómetros capilares a mediados de los 80 también los compramos nosotros, los pacientes, pagando unas 30.000 pesetas de la época (lo que vendrían a ser hoy más de 500€), por un simple glucómetro que tardaba más de 5 minutos en dar un valor, que necesitaba una gota de sangre que podía llenar una piscina y que además también nos obligaba a comprar las tiras porque era una prestación no financiada por la sanidad pública. Todo esto que ahora parece surrealista porque estamos luchando por la medición continua, porque los glucómetros nos los regalan y tenemos uno en cada cajón, porque, aunque en algunos casos tenemos que pelearnos por ellas (este es otro tema que ya trataremos otro día), tenemos tiras de glucemia, en ese momento era una realidad. En ese momento tuvimos que luchar por esos glucómetros, por incluir las tiras y para que todas las personas con diabetes pudieran acceder a la medición capilar. Pasar de las tiras de orina a la medición capilar, fue una revolución, quizás no al nivel de la medición continua, pero una revolución, para todos y que nos aportó una gran mejora y calidad de vida a todos.
Por no existir, no existía la dieta por raciones. Existían las prohibiciones, muchas y a muchos niveles. Todo lo que llevaba azúcar, fuera del tipo que fuera, estaba prohibidamente prohibido. Crecer y ser niño en un escenario de prohibiciones en algunos momentos fue muy duro y muy complicado porque muchas de las cosas que hacían nuestros amigos no las podíamos hacer de ninguna de las maneras. Sólo la imaginación y la capacidad de superación constante de nuestros padres (aunque esto no ha cambiado en absoluto respecto a los padres actuales) nos permitían alguna vez y en momentos muy muy muy muy muy particulares sortear estas prohibiciones y sentirnos un poco como los demás. La dieta por raciones se presentó en nuestras vidas como un rayo de luz porque aprender cómo funcionaba y aprender equivalencias nos hizo mucho más libres.
Por no existir, prácticamente no existían las asociaciones. En ese momento se estaban empezando a formar en algunos lugares y las que ya había de hacía tiempo, funcionaban con lo que en ese momento se tenía. Si se tenía la suerte de vivir en la ciudad, se podía asistir a alguna charla o evento y si se vivía lejos se recibían las revistas y con suerte el día que se iba al endocrino encontrabas algún otro paciente con el que charlar un poco. Todas las comunicaciones con los socios eran el papel y el tiempo pasaba como muy lentamente, porque todo fluía muy lentamente. Aún así, y con estos medios, esas asociaciones y esos pacientes consiguieron muchas cosas, y trabajaron sin censar para que la medición capilar o las agujas, entre otras cosas, llegara a todas las personas. Además, en los últimos años, hemos visto como además de la salud física, cada vez más también la salud mental, el apoyo psicológico, y todo aquello relacionado con los aspectos sociales y los derechos de las personas con diabetes han empezado a ser importantes. En estos aspectos es donde aún, a todos los niveles, nos queda más camino por recorrer y donde aún tenemos muchos espacios de mejora, y dónde, sin duda seguro que en los próximos años veremos más avances.
Y no existía Internet. No existía la inmediatez, no existía Facebook, no existían los grupos virtuales de pacientes, no existía Instagram, no existían los blogs, no existían los grupos virtuales dónde además podemos encontrar profesionales que nos ayudan a solucionar las dudas más complejas al momento, no existía Twitter, no podíamos consular online Medline o Pubmed, no existían las redes sociales, no existía Youtube… La mayoría de nosotros nos relacionábamos con pacientes sólo de vez en cuando y el equipo médico, que también veíamos sólo de vez en cuando, junto con los libros eran prácticamente las únicas fuentes de conocimiento y las únicas personas con quien consultar dudas.
Aun así, algo no ha cambiado… las ganas de seguir viviendo, ver mundo, auto-superarnos y crecer cada día un poco más como personas (CON DIABETES).